




次のお話はこちら
第四話 魔の二週間
※画像が正しく読み込めなかった方用
以下に続く文章は本ページに掲載されている漫画の内容をテキスト化したものです。検索エンジンによる正確な認識や、読み上げ機能の利用を目的としています。あらかじめご了承ください。
夫へのLINE
おしお「大きい病院で診てもらわないとだって。詳しくは帰ってから話す。」
夫「むむ。何?」
おしお「心臓に異常があるっぽい。動いてはいる。」
夫にはLINEで連絡した後家で医者にされたのと同じ説明をした。
おしお「先生が言ってた病気のリンク送ったから見といて。」
夫「へい」
おしお(…ってそれだけ?励ますとかないんか?先生たちを見習え…
泣けばよかったのか?いや~泣いたからって「大丈夫」「二人で頑張ろ」とか口が裂けても言わんな~アキラメヨ。)
ハア~~~~(溜息)
おしお(しかし二週間ってあれだな。「魔の二週間」だ。ガンを告知された人は最初の二週間、人が変わったように怒ったり泣いたりするという…。)
ほわほわしたおじいちゃん
医者「ガンです」
告知されて驚くおじいちゃん
怒り狂うおじいちゃん
泣きわめくおじいちゃん
おしお(何かで見た。)
二ページ目
私も毎日毎日飽きもせずに泣いた。
検診した日の夜
ファロー四徴症も大血管転位も外科手術さえ受ければ予後は良好ってある
ただ…ファロー四徴症だった場合、怖いのは…
遺伝性疾患
22q11.2欠失症候群
主な症状
・発達遅延・特徴的な顔・免疫力が弱い
ダウン症と似てるが別物
おしお:ファロー四徴症の内15%がこの症候群を併発する。病気だけじゃなくて障害もあるかもしれないということだ。発達遅延…。療育、支援学校。免疫が弱いとなると呼吸管理が必要かも。復職どころか一晩中機器のアラートに起こされてもう夜通し眠る日は来ないかも…一生介護でつぶれるかも…ムリ…
三ページ目
おしお:ムリすぎる。もうやだ…けど、「15%」は、きっと障害はないだろうって、何も調べないでいられる割合じゃない…。
おしお:逃げたい
検索窓:堕胎 いつまで
検索結果:22週未満
おしお:もう26週
おしお:腹をくくりたい
検索窓:22q11.2 ブログ
おしお:うう~みんな頑張って生きてるえらい。うええ~ん
2日目
心臓の基本知識、医療的ケア、養護学校、レスパイト、障害者雇用、公的保障、離婚、親権、赤ちゃんポスト、乳児院、特別養護施設。
病児や障害児の親のブログもたくさん読んだ。経済的な困窮や子から家族への暴力等、やむを得ない理由で子と離れて暮らす選択をした人たちが何人かいた。
4ページ目
けれど離れてもなおひんぱんに会いに行き、
母親1「クリスマスプレゼントだよ~」
子の成長を泣いて喜んでいた。
母親2(落ち着いて座ってるの初めて見た…!)
信じられないほど純粋に子供を愛していた。
私もこんな風に障害のある子を愛せるだろうか?
5ページ目
ネガティブな言葉もたくさん見た。
「子が憎い」とか。気持ちはわかる。
私も今のところ一番しんどいのは子が死ぬより、子に重たい障害があって私自身の睡眠や余暇が生涯つぶされることだと思ってる。
それならいっそ子が死んだ悲しみを抱えて生きるなり死ぬなりした方がよっぽど楽だろうと。
とにかく今は不安をなくしたい。どうなっても大丈夫なように調べて、準備する。
次男が産まれるまで愛着はもたないようにしよう。
どうせ顔を見たら情が湧いてしまう。それまでは、私を一番大事にしよう。
夫にも協力してもらって…。それが結局家族みんなの為になるはず。
おしお:うぅ~もうやだ。
長男:きゅ~きゅ~しゃぶう~ん
続く




